수원 희귀질환 관리와 지원 규정근거 마련
Apr 16, 2021 | 편집부기자
-수원시의회 조명자 의원 대표발의 - 수원시의회 조명자(더불어민주당, 세류1·2·3·권선1동) 의원이 대표발의한 ‘수원시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’이 16일 복지안전위원회 심사를 앞두고 있다. 조례안은 장기적 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정하여 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지함을 목적으로 하며, 시장은 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립·시행하여 희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 경감시키도록 노력해야 한다고 규정했다..